Advancing Clinico-Genomic Trials on Cancer

Forschungsgruppe Medizin/Neurowissenschaften FSB BIOGUM,
European Consortium for Informatics and Mathematics (ERCIM),
Foundation for Research and Technology Hellas (FORTH),
National Institute for Research in Computer Science and Control (INRIA),
Universiteit van Amsterdam (UvA),
Philips (Philips),
Centre Hospitalier Universitaire Bordet (IJB),
Institut Suisse de Bioinformatique (SIB),
Lunds University (LundU),
Computer Architecture Department at the University of Malaga (UMA),
Polytechnical University of Madrid (UPM),
Fraunhofer-Gesellschaft (FhG),
BIOVISTA (BIOVISTA),
Medical School of the University of Crete (UOC),
Institute of Legal Informatics of Universitaet Hannover (IRI),
Poznan Supercomputing and Networking Center (PSNC),
Custodix (Custodix),
HealthGrid (HealthGrid),
Institute of Communications and Computer Systems (ICCS),
Saarland University (UdS),
SIVECO (SIVECO),
Research Centre for Computer and Law, of the Facultes Universitaires Notre-Dame de la Paix (FUNDP),
Molecular Oncology Laboratories at the Weatherall Institute of Molecular Medicine (UOXF.BP),
Hokkaido University (UHoK),
European Institute of Oncology (IEO)

Ziel des ACGT-Gesamtprojektes ist die Entwicklung einer vernetzten GRID-Infrastruktur auf europäischer Ebene, die Wissenschaftlern und Ärzten erlaubt, klinische, biomedizinische und genomische Daten aus autonomen, geographisch auseinander liegenden Datenbanken gemeinschaftlich zu nutzen.

Mittels dieser technologischen Plattform sollen biomedizinische und genomische Informationen über den Verlauf von Krankheit und Therapie zusammengeführt und die Ergebnisse unterschiedlicher Studien verglichen werden. Ziel ist, die Ursachen von Tumorerkrankungen (u.a. Brustkrebs und Nephroblastom) aufzuklären, die Erkrankungen besser zu klassifizieren, und die Entwicklung neuer, individuell angepaßter Therapien zu unterstützen.

Patienten, die Blut- und Tumorproben bzw. die daraus gewonnenen Daten für das ACGT-Forschungsvorhaben zur Verfügung stellen, haben ein Recht auf den Schutz ihrer Persönlichkeitsrechte. Dazu gehört, dass die Teilnahme an den geplanten ACGT-Studien explizit und freiwillig ist und auf adäquater Information beruht (informed consent) und dass der Zugriff auf die gespeicherten Daten kontrolliert und nur durch autorisierte Personen erfolgt (Datenschutz). Aus diesem Grunde verfolgt ACGT ein zweifaches Ziel: Datenaustausch und Integration zu ermöglichen, aber auch technische, organisatorische und vertragliche Rahmenbedingungen zu entwickeln, die die Einhaltung ethischer und rechtlicher Anforderungen sicherstellen.

In Kooperation mit dem Institut für Rechtsinformatik, Leibniz Universität Hannover (Prof. Nikolaus Forgo), Centre de Recherches Informatique et Droit, Facultés Universitaires, Notre Dame de la Paix de Namur (Jean-Marc Van Gyseghem) und CUSTODIX, ein privates Unternehmen für Datenschutzmanagement (Brecht Clearhout) bearbeitet die Forschungsgruppe Medizin/BIOGUM ethische, soziale und rechtliche Fragen, die bei der Entwicklung und Etablierung der ACGT-Infrastruktur auftreten.

Luttenberger, N; Kollek, R: Reischl, J: Stürzebecher, S. (2006): Design of Individual Donor Feedback Processes in Biobank Research. In: Proceedings of the Jahrestagung der Gesellschaft für Informatik. „Lecture Notes in Informatics (LNI)“, Springer-Verlag, pp 722-728.

Graf, N., Desmedt, C., Buffa, F., Kafetzopoulos, D., Forgó, N., Kollek, R., Hoppe, A., Stamatakos, G., Tsiknakis, M. (2008). Post-genomic clinical trials - the perspective of ACGT. ecancermedicalscience 2, http://www.ecancermedicalscience.com/view-article.asp?doi=10.3332/eCMS.2008.66

Arning, M., Krügel, T. & Petersen, I. (2008). Erbgut gut - alles gut? Technikfolgenabschätzung – Theorie und Praxis 2008, 122-126.

Petersen, I. (2008). Mehr Standard, weniger Vielfalt. Technikfolgenabschätzung – Theorie und Praxis 3/2008, 114-117.